Il-Vatikan jappella għal solidarjetà ma’ persuni b’mard rari

Poster għal Jum il-Mard Rari.

L-aħħar jum ta’ Frar, madwar id-dinja jkun osservat Jum il-Mard Rari. Hu stmat li fid-dinja hawn aktar minn 300 miljun persuni li qed isofru minn aktar minn 6,000 marda rari li huma identifikati.

Il-Vatikan f’din l-okkażżjoni appella lill-komunità internazzjonali biex tħaddem il-prinċipji soċjali Kattoliċi tas-sussidjarjetà u s-solidarjetà fil-politika dwar is-saħħa biex jingħata appoġġ u kura lill-pazjenti li għandhom mard rari u lill-familji tagħhom u jgħinuhom iħossuhom parti misi-soċjetà.

Il-Kardinal Peter Turkson, Prefett tad-Dikasteru għall-Promozzjoni tal-Iżvilupp Integrali Uman, għamel dan l-appell fl-okkażżjoni ta’ dan il-Jum.

Il-Papa Franġisku ukoll appella għal appoġġ għal dawn il-persuni b’mard rari. Fuq Twitter il-Papa qal li “Jum il-Mard Rari, joffri opportunità biex flimkien noffru kura lil ħutna li huma morda billi nintegraw ir-riċerka, il-kura u l-assistenza soċjali biex ħutna morda jgawdi l-istess opportunitajiet u jgħixu ħajja sħiħa”.

Mard rari f’pajjiżi fqar

Fil-messaġġ tiegħu il-Kardinal Turkson innota li spiss, persuni b’mard rari u l-familji tagħhom jgħixu bi stigma, fis-solitudni u tħoss li ma tista’ tagħmel xejn li tkompli tiggrava b’diffikultajiet fit-trattament u kura speċifika għall-marda partikolari tagħhom. Is-sitwazzjoni ssir aktar serja f’dawk il-pajjiżi fejn is-sistemi tas-saħħa huma aktar vulnerabbli.

Il-Kardinal saħaq li d-dritt fundamentali għall-kura hu kwetjoni ta’ ġustizzja u sostna li d-distribuzzjoni inugwali tar-riżorsi ekonomiċi, partikolarment fil-pajjiżi bi dħul baxx, ma jiggarantix ġustizzja fil-qasam mediku li tipproteġi d-dinjità u s-saħħa ta’ kull persuna partikolarment il-fqar u dawk fil-bżonn.

Għal din ir-raġuni, qal il-Kardinal Turkson, l-għerf xjentifiku u r-riċerka tal-industrji tal-farmaċewtika, iridu jwasslu għall-ftehim li jagħti d-dritt ta’ dijanjosi u aċċess għat-terapija essenzjali, speċjalment f’każi ta’ mard rari.

Sussidjarjetà u solidarjetà

“Il-prinċipji tas-sussidjarjetà u s-solidarjetà irid jispiraw lill-komunità internazzjonali u lil min hu responsabbli mill-politika tas-saħħa, biex jassiguraw li sistemi effiċjenti tas-saħħa, aċċess indaqs għad-dijanjosi u t-trattament u appoġġ u kura għall-pazjenti u l-familji tagħhom, partikolarment lil dawk il-popolazzjonijiet l-aktar vulnerabbli”, saħaq il-Kardinal Turkson.

Fit-tagħlim soċjali tal-Knisja Kattolika, il-prinċipju tas-sussidjarjetà jistipula li kwestjonijiet umani u d-deċiżjonijiet dwrhom isiru fil-livell tal-persuni milquta u mhux minn awtorità ċentrali.

Inklussività

Il-Kardinal Turkson innota li l-impatt tal-mard rari iħarbat il-ħajja ta’ kuljum tal-familji mil-lat psikoloġiku, emozzjonali, fiżiku u ekonomiku u jitlob li d-diversi atturi fil-pajjiż biex jaħdmu biex jissodisfaw il-bżonnijiet tal-persuni b’mard rari. Hu appella b’mod partikolari għal appoġġ u attenzjoni lejn dawn in-nies – li tfisser imħabba.

Hu qal li jkun ideali li flimkien mal-membri tal-familja, ħaddiema fil-qasam tas-saħħa, fil-qasam soċjali, ħaddiema pastorali u lill-voluntiera biex jaħdmu fi spirtu ta’ għaqda u joffru l-kura lil persuni b’mard rari.