“We have never had a conversation”

    Is-sajf li għadda, sieħbi Matt qattgħu taħt theddida għall-futur ta’ ibnu. U fl-istess jiem, ibnu spiċċa l-isptar.

    It-theddida għat-tifel ta’ Matt ma kellha ebda rabta mal-emerġenza medika li wasslithom l-isptar. Imma huma żewġ realtajiet fost ħafna, li tfal b’awtiżmu jaffaċċjaw.

    Inħobbu ngħidu kemm aħna “inklussivi”. Hija waħda mill-buzzwords li nxejru fuq fuljetti u billboards ma’ kull elezzjoni.

    “Is-soċjetà Maltija inklussiva.”

    “Is-sistema edukattiva inklussiva.”

    “Il-poplu Malti inklussiv u jilqa’ b’idejh miftuħa lil min għandu bżonnijiet speċjali.”

    Ma’ kull Istrina arahom deħlin il-mijiet ta’ eluf ta’ ewro.

    Imma fil-verità, ħadd ma jrid ikun dak li quddiemu fil-kju għandu bniedem diżabbli għax, ngħiduha, dan se jisslowja l-kju u jdewwimna eternità sa ma ninqdew. Ħadd ma jrid li jkollu jagħmel bidliet fil-post tax-xogħol biex jakkomoda lil min ma jistax jitla’ t-taraġ jew jisma’ sew.

    F’kelma waħda, nittolleraw lil min hu diżabbli – għax naturalment ħaġa sabiħa u nobbli, u ttina ftit punti extra fil-ġenna (biex ma nsemmux xi aġevolazzjoni fiskali meta nagħtu l-flus lill-karità) – sakemm ma jtellfuniex wisq mill-andament ta’ ħajjitna ta’ kuljum.

    Waħda mill-iżjed deskrizzjonijiet konċiżi u effikaċi ta’ xi jfisser li tifel jew tifla jkunu awtistiċi, qrajtha f’dan il-blogg, fejn l-omm qalet:

    “He has NEVER asked me a single question.

    PARENTS OF TYPICAL CHILDREN, STOP READING AND LET THAT STATEMENT SINK IN FOR A MOMENT. Think about the hundreds of questions your child asks you on a daily basis and imagine that NEVER has happened.

    We have never had a conversation.”

    Qatt ma kelli konverżazzjoni ma’ ibni. Hemm, hemm il-qofol tal-kundizzjoni. Bniedem li tħobb b’mod infinit, li qatt f’għomrok ma kellek jew se jkollok konverżazzjoni koerenti miegħu.

    Meta dak li jkun jibda joħlom li xi darba jkollu familja u t-tfal, joħlom bil-picnics nhar ta’ Ħadd, bid-daħq u l-logħob flimkien komdi d-dar f’xi ġurnata xita, f’movie nights mat-tfal bil-popcorn jew il-pizza quddiem xi film tas-supereroj.

    Ma joħlomx bl-appuntamenti interminabbli għand tobba, speċjalisti u terapisti, u cocktails non-stop ta’ mediċini waħda b’iżjed side-effects mill-oħra. Ma joħlomx b’ġirjiet l-isptar f’nofs ta’ lejl, u f’jiem ta’ riċerka online għal tipi ta’ brazzuletti li jwasslu allarm lill-ġenituri f’każ li t-tifel itih attakk epilettiku għal għarrieda li jaf ikun fatali.

    It-theddida li semmejt fuq għal iben Matt, ma kinitx waħda fiżika. Affattu. Imma kienet ġejja minn banda li sieħbi ma kienx qed jistenna, fejn ħaseb li kellu moħħu mistrieħ li kien post sigur għal ibnu. U li, bħala ġenitur, qalli li ġegħlitu jaħseb, X’se jsir minn ibni la jikber u jkollu jfendi għal rasu fost nies li l-limitu ta’ tolleranza tagħhom jaf ikun wieħed baxx?

    Il-kuntrast ma setax kien ikbar mal-esperjenza tiegħi ta’ Disneyland ta’ Pariġi. Ftit taż-żmien ilu konna btala hemm, u l-esperjenza li kellna kienet waħda tal-ħolm. Tal-ħolm mhux biss għall-karattri maġiċi u l-atmosfera. Imma tal-ħolm għax it-tfal b’diżabbiltà jingħataw “pass” maġiku li jagħtihom red carpet treatment fil-park kollu. Kull min mar Disneyland jaf li fost l-ikbar uġigħijiet ta’ ras hemm il-kjus enormi għal kull attrazzjoni — tfal bil-pass ta’ bżonnijiet speċjali jaqbżu l-kju u jidħlu mill-ewwel. F’kull show u parata u prattikament kull fejn tidħol, għandhom riżervat għalihom l-aqwa postijiet fit-teatru, fuq quddiem u fl-ikbar kumdità.

    dik hi l-inklużjoni. Fejn it-tfal mhumiex biss tollerati, imma huma mġiegħlin iħossuhom rejiet u rġejjen. Almenu għal dawk il-ftit jiem, il-karti mnejka li qassmitilhom il-ħajja jitwarrbu, u jsiru huma l-iffortunati u li kulħadd jgħir għalihom u jixtieq li kien bħalhom.