L-ALS

    Bħalissa għaddejja kampanja biex iżżid l-għarfien dwar l-ALS billi personalitajjiet qed jidħlu għall-isfida ta’ barmil ilma bis-silġ mixħut fuq rashom.
    L-istorja bdiet kif jibdew ħafna inizjattiva tax-xorta tagħha fejn persuna tintlaqat minn marda jew kundizzjoni u minħabba li l-għarfien fuqha jkun limitat u allura ukoll ikun limitat it-trattament u l-kura għaliha.
    U la l-iskop ta’ din l-isfida huwa li nżidu l-għarfien u anke d-donazzjonijiet sabiex tikber ir-riċerka, ġbart ftit informazzjoni dwar dan.
    L-isem sħiħ huwa ‘Amyotrophic Lateral Sclerosis’. Ismijiet bħal Motor Neurone Disorder, Charcot Disorder u Lou Gehrig’s Disease qed jirreferu għal mard simili. Din il-marda teffettwa n-nervaturi li jikontrollaw iċ-ċaqliq tal-ġisem.
    L-ewwel sintomi li wieħed iħoss jinkludu djufija fil-muskoli affettwati. Sintomi oħra huma diffikulta biex wieħed jibla, diskors mhux ċar jew qisu ġej minn ġo l-imnieħer u djufija  fid-driegħ jew ir-riġel affettwat. Skont liema nervaturi jkunu effettwati l-ewwel, jidhru s-sintomi. Ħamsa u sebgħin fil-mija tal-persuni affettwati jesperjenzaw diffikulta jew fir-riġlejn jew fid-dirgħajn. Dawk fejn il-marda tibda fir-riġlejn jintebħu li għandhom diffikulta meta jimxu jew jiġru li qabel ma kellhomx. Anke jitfixklu f’saqajhom stess u jaqgħu. Is-sieq titkaxkar minflok ma tinqala kompletament mill-art bejn pass u ieħor. Dawk li jesperjenzaw l-ewwel sintomi f’dirgħajhom jibdew jinnotaw diffikulta li qabel ma kienx ikollhom bħal diffikulta biex jaqflu l-buttuni tal-qmis u biex jiktbu.
    Il-progress tal-marda jvarja minn persuna għal oħra imma jidher li dawk li taqbadhom żgħar, il-progress ikun aktar bil-mod. Imma l-varjazzjoni hija wiesa.
    Minħabba li l-muskoli użati sabiex wieħed jomgħod u jibla huma ukoll effettwati, r-riskju li wieħed jixraq jiżdied u l-periklu li l-ikel jidħol fil-pajp tan-nifs jiżdied b’effett negattiv li jwassal għal infezzjonijiet fil-pulmun.
    Għalkemm din il-kundizzjoni għandha element ereditarju, dan mhux persentaġġ kbir. Difett f’wieħed mill-kromożomi jwassal sabiex din il-kundizzjoni tiżviluppa. Fil-verita, f’90 fil-mija tal-każijiet il-kawża mhix magħrufa.
    Ir-regoli ta’ l-imħatra bil-barmil ilma bis-silġ jinkludu aspett ta’ donazzjoni b’risq ir-riċerka. L-MTV News, sit li jaraw ħafna żgħażagħ jispjega eżatt kif din l-imħatra trid issir. Wara li tkun innominat minn xi ħadd, tista tagħżel jekk titfax l-ilma fuq rasek u dan waqt li jinqabad kollu fuq film jew le.  Jekk tagħżel li ma tixxarrabx, tagħti $100 jew madwar € 75 u jekk tagħżel li taqla t-tixriba xorta mistenni li tagħti donazzjoni imma l-fatt li tagħmel l-film tiegħek pubbliku bħal fuq YouTube, tiġbed attenzjoni ta’ oħrajn waqt li tinnomina lil xi nies oħra inti.
    Id-Daily Mirror Ingliża qalet li inġabru aktar minn 37miljun lira sterlina sa l-24 ta’ Awissu 2014. Imma l-ġbir għar-riċerka fuq din il-marda ilu li beda. Imma qabel ma din l-imħatra ġriet fuq il-media soċjali inġabru biss ftit inqas minn miljun u nofs lira sterlina s-sena l-oħra. Is-saħħa tal-media soċjali jidher ċar ħafna.
    Persuna li smajna biha huwa Stephen Hawking li għalkemm ibgħati minn din il-kundizzjoni huwa ukoll Direttur tar-Riċerka fiċ-Ċentru tal-Kosmoloġija Teoretika fl-Universita ta’ Cambridge. Huwa xjenzat kbir u għin lill-kumplament tad-dinja tara l-effett ta’ din il-kundizzjoni. Illum huwa kważi pparalizzat kollu ħlief parti żgħira minn wiċċu u għajnejh u jitkellem b’apparat li jiġġenera d-diskors. Imma din l-aħħar imħatra hija r-riżultat ta’ l-fatt li Peter Frates li kien il-kaptan tat-tim tal-Boston College Baseball li ta’ 29 sena inħakem minn din il-marda u għażel li jara li d-dinja tkun aktar magħrfa fuq din il-marda u jiġbor flus għar-riċerka.
    Naħseb li kulħadd jixtieq li nkunu nfurmati kemm inġabru flus minn Malta wara li rajna il-filmati.

    Sina Bugeja